近況報告


ご無沙汰しております

コメントのお返事もしてなくて
ごめんなさい

iPhoneより、ガサガサと近況報告のみで、失礼します






最近のわたしは





立ち寄り湯のはしごをしたり













孫たちと過ごしたり




















バスツアーに参加したり










収穫祭したり











毎年恒例の乾燥バジルをこしらえたり















あ、そうそう
今年の春、実家の畑から連れて帰ったミョウガ。
なんとか根付いてくれただけでもありがたい、
収穫は来年までおあずけと思っていたのですが



ムフ










あとは、そうだなあ





ちょっとばかし、目標がありまして、

昼間の仕事にプラスして
友人のスナックでのバイトも、頑張っております (・ω・)ノ


目標については
わずかでも形にできるようになったら、報告しますね!





では、また (^_^)v


時々、近況報告致します



















難病法に関するパブリックコメント




難病法に関するパブリックコメントの紹介です

10/1締切が1つ、 10/6締切が8つ です



※ 難病の患者に対する医療等に関する法律第5条第2項第3号の厚生労働大臣が定める額を定める件(案)
に関する意見の募集 (10/6締切)

http://search.e-gov.go.jp/servlet/Public?CLASSNAME=PCMMSTDETAIL&id=495140204&Mode=0





※ 難病の患者に対する医療等に関する法律第5条第2項第2号の厚生労働大臣が定める額を定める件(案)
に関する御意見の募集 (10/6締切)

http://search.e-gov.go.jp/servlet/Public?CLASSNAME=PCMMSTDETAIL&id=495140203&Mode=0





※ 難病の患者に対する医療等に関する法律施行規則(案)第14条第1項第1号イに規定する
  厚生労働大臣が定める学会が認定する専門医を定める件(仮称)(案)
に関する意見の募集 (10/6締切)


http://search.e-gov.go.jp/servlet/Public?CLASSNAME=PCMMSTDETAIL&id=495140202&Mode=0





※ 難病の患者に対する医療等に関する法律施行令(案)附則第2条の規定に基づき
  厚生労働大臣が定める医療に関する給付が行われるべき療養を受けていた者であって
  当該療養を継続する必要がある者として厚生労働大臣が定めるものを定める件(仮称)(案)
に関する意見の募集  (10/6締切)

http://search.e-gov.go.jp/servlet/Public?CLASSNAME=PCMMSTDETAIL&id=495140207&Mode=0







※ 難病の患者に対する医療等に関する法律施行令(案)第1条第1項第2号ロの規定に基づき
  厚生労働大臣が定めるものを定める件(仮称)(案)に
関する意見の募集  (10/6締切)
 
http://search.e-gov.go.jp/servlet/Public?CLASSNAME=PCMMSTDETAIL&id=495140205&Mode=0








※ 難病の患者に対する医療等に関する法律施行令(案)附則第3条の規定により
 読み替えて適用される第1条第1項第4号ロに規定する
 厚生労働大臣が定めるものを定める件(仮称)(案)
に関する意見の募集  (10/6締切)


http://search.e-gov.go.jp/servlet/Public?CLASSNAME=PCMMSTDETAIL&id=495140209&Mode=0







※ 難病の患者に対する医療等に関する法律施行令(案)附則第3条に基づき
  厚生労働大臣が定める医療に関する給付(仮称)(案)
に関する意見の募集  (10/6締切)

http://search.e-gov.go.jp/servlet/Public?CLASSNAME=PCMMSTDETAIL&id=495140208&Mode=0






※ 難病の患者に対する医療等に関する法律施行令(案)第1条第1項第6号の
  人工呼吸器その他の生命の維持に欠くことができない装置を装着していることについて
  特別の配慮を必要とする者として厚生労働大臣が定めるものを定める件(仮称)(案)
に関する御意見の募集  (10/6締切)


http://search.e-gov.go.jp/servlet/Public?CLASSNAME=PCMMSTDETAIL&id=495140206&Mode=0






          ↓  これ 10/1締切です

※ 難病の患者に対する医療等に関する法律第5条第1項に規定する指定難病及び第7条第1項第1号
  に規定する病状の程度を定める件(仮称)(案)
に関する御意見の募集  (10/1締切)

http://search.e-gov.go.jp/servlet/Public?CLASSNAME=PCMMSTDETAIL&id=495140196&Mode=0
















( ̄ー ̄?)  なんやて?

なんの意見の募集やて?




なんでこんな分りにくい日本語・・・・・・ (ー_ー?) 




読み取れないのはわたしだけかな?








実は、助成対象の病気経験者のブロ友さんから
鍵コメで、このパブコメを紹介していただきました





以下、青色部分は、10/1締切の分の 鍵コメさんの意見です
参考になさってください




難病指定拡大と予算拡大は切り離せないものです。
現在難病指定されてる疾患は56です。
今回取りまとめられた新たな疾患は110です。
今後、秋以降にさらに選定される新たな疾患は190です。

56+110+190=356

現行の7倍に拡大する理由を明らかにして下さい。
予算は現状維持で助成対象が拡大となると言っても明るい展望は望めません。
患者の症状を重症度で査定するのは一番やってはいけない事です。
査定する医師を指定するのもやってはいけない事です。
患者を分断するように圧力が掛かります。
患者が病を持ちながら団結しようとしている現状を壊さないで下さい。

現在指定されている薬害スモン、急性の劇症肝炎、重症急性膵炎の計3疾患が難病医療法からはずされたのも理由が判明しません。
別の枠組での支援と報道されてますが切り離す真の理由はなんでしょうか?

予算拡大が必須条件です。






すぐにでもご紹介しようと思ったのですが
難病について、あまりにも知らなさ過ぎて・・・・・・


少しは理解してから
自分の意見がまとまってから   と思っていたのですが
そんなこんなしてるうちに、締切が目の前に・・・・・・・・  (;一ω一||)




参考にしようと思っているところも紹介しますね


http://www.nanbyo.jp/pubcomme/top.html



http://blog.goo.ne.jp/gather-ye-rosebudswhile-ye-may/e/26f1a92e430298b41ca3ded3bc6842a9








対象が増えることはいいことだけど
かたや、外される病気もあるとは何事だろう?

単純に考えたら、数が増えたら、予算も拡大でしょ?



「見直し」 とか、 「向上」 とか、「充実」 とかの言葉にごまかされないように
もう何度か読み直して、書けそうなものに意見を出してみようと思います








しかし、、、 窓口1つで総合的に意見を募集でいいんでない?

なして9つも・・・・・・


わざと意見しにくいようにしてる気がする







パブリックコメントとは
公的な機関が規則あるいは命令などの類のものを制定しようとするときに、
広く公に(=パブリック)に、意見・情報・改善案など(=コメント)を求める手続

のはずです  (ウィキペディアによると)



もっといろんな場面で、
たくさんの人の目につくように知らせて、
分かりやすい言葉で、
意見を寄せやすい方法で
募集してこそ、パブリックコメントだと思うのだけれど





プロフィール

Lily姫

Author:Lily姫
大分県在住 ♀
いつのまにやら50代(≧m≦)


妄想とうたた寝が大好きです
大好きを通り越して、たえず妄想の中で生きています。


2015年2月退職しました
2015年4月介護福祉士をめざして専門学校生になりました
2017年3月専門学校を卒業しました
2017年4月地域密着型のこじんまりした特別養護老人ホームに就職しました

時間も気持ちも余裕がなく、野菜作りはひとまず中断しています。
いつかきっと再開したいと思っています。


ぼちぼち更新の、のんびりペースのブログです
読んでくださってありがとうございます
訪問とコメント、とても嬉しいです


コメントへのお返事は遅れがちですし、現在は、まとめてのお返事の形をとらせていただいてます。

ご理解よろしくお願いいたします

リンクフリーです。
でも、一言お声をかけてくださると嬉しいです。
といいながら、内気なわたし(ほんとうか?)、たびたびお邪魔したいお部屋を、いくつか黙ってリンク頂いています。

もしも不都合がありましたら、どうぞご遠慮なく、お申し出下さいませ

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